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女婴患罕见病,急需70万一针救命药 [复制链接]

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离线巫马沛若
 

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      “可以打扰您一下吗?您帮我转发一次,孩子就多一份希望。”下午4点,建国门地铁站里,刘女士正在人群里举着海报和传单,乞求好心人的捐助。此时,她不到7个月的女儿小书语正在几百米外的儿研所重症监护室里接受治疗,等待着70万一针的救命药。
      

      
      去年6月18日,家住山东潍坊的刘女士生下一对龙凤胎,还没等孩子出满月,她和丈夫就发现,姐姐小书语的四肢行动异常缓慢,舌头经常伸出不停颤抖。“孩子木呆呆的,哭闹的时候只会直挺挺地在那里躺着,也不会转头。”刘女士赶紧带孩子到济南的医院进行检查,结果确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病,这种罕见病是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病,发病年龄越早越严重,而小书语患上的是最严重的I型,刚出生即发病。
      
      “简直像晴天霹雳一样,当时我根本不敢相信,我们家祖祖辈辈没人得过这个病。”刘女士哭着说。患病后,小书语逐渐丧失了活动能力,呼吸、吞咽困难,如今7个月大却只有11斤重,还很容易因痰堵而窒息。刘女士购买了呼吸机、咳痰机等设备,每天在家为孩子拍痰、吸痰、做雾化,半年来没睡过一个整觉。
      

      
      然而,父母每天的精心照顾,还是没能阻止小书语病情恶化。去年12月中旬开始,小书语相继出现了支气管肺炎、肺炎等并发症。今年1月5日晚,小书语的病情再度恶化,高烧不退、呼吸受累,心急如焚的父母带着她坐上了开往北京的救护车,经历6小时车程,于次日住进了儿研所的重症监护室。“医生告诉我们,孩子的病情暂时稳定了,但是要想真正好起来,就要马上用药,越早用上治愈的可能性越高。”
      

      

      
      今年罗氏公司一款口服药预计在国内上市,成了刘女士新的希望,“这种药比诺西那生钠注射液便宜很多,每个月只需两三万,我只要先筹够70万,让孩子用上一针保住性命,就能坚持到新药上市了。”带着这样一股信念,自上周五开始,刘女士和丈夫鼓起勇气走上街头,寻求社会的帮助。因为随时可能会接到医院的电话,他们不敢走太远,就在最近的建国门地铁站里举牌子求助,每次遇到好心人伸出援手,他们都会激动万分,鞠躬致谢。“今天半个小时就收到了100多元钱的善款,之前还有一个大姐直接给了我100元现金,北京这么大,总会有好心人愿意帮助我们。”
      
      来源 北京日报客户端
      
      实习记者 张雪
      
      编辑 王海萍
      
      流程编辑 王梦莹
      
      
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